Geçtiğimiz yıl henüz 8 yaşındaki Roza'nın ani vefatı, ailesi ve çevresi için büyük bir yıkım oldu. Sevimli yüzü ve neşesiyle herkesin gönlünde taht kuran Roza, beklenmedik bir hastalığın pençesine düşerek hayata veda etti. Ailesi, yaşanılan bu trajik kaybın ardından yoğun bir yas süreci geçirirken, Roza'nın anısıyla yaşamak için birçok aktivite düzenlemeye karar verdiler. Ancak 10 ay sonra gelen bir haber, yalnızca ailenin değil, Roza’nın anısını yaşatmaya çalışan arkadaşlarının da yüreğinde derin yaralar açtı.
Roza'nın kaybı, sadece ailesini değil, tüm mahalleyi derinden etkiledi. Minik kız, zorlu bir hastalıkla savaşırken çevresindekilere her zaman neşesiyle morale verdi. Ailesi, onun hastalığı süresince umutlarını asla yitirmemekte kararlıydı, ama sonunda beklenmedik bir sonuçla karşılaştılar. Roza'nın tedavi süreci hakkında bilgiye sahip olan aile, aynı zamanda 8 yaşındaki kızlarının yaşadığı zorlukları da herkese duyurmak için mücadele ettiler. Bu bağlamda, Roza'nın hikayesi, birçok kişi için ilham kaynağı oldu. Ancak, 10 ay sonra gelen bir haber, bu acıyı katbekat artırdı. Aile, Roza'nın kaybının arkasındaki gerçek hastalığın, daha önce hiç duyulmamış bir genetik bozukluk olduğunu öğrendi.
Aile, Roza'nın vefatından sonra yapılan genetik testler sonucunda, bu nadir hastalığın ailesel bir geçiş sergilediğini öğrendi. Kızlarının kaybından sonra yapılan taramalar, aile bireyleri arasında bu rahatsızlığın mevcut olabileceğini gösteriyordu. aile, bu gelişmeyle birlikte hem derin bir üzüntü hem de bir nevi umut hissettiler. Zira, bu hastalığın varlığını bilmek, hem diğer aile bireylerini hem de gelecekteki nesilleri etkileyen bir durumdu. Bir yandan Roza'yı özlemle anarken, diğer yandan yaşanan durumun ciddiyetinin farkına varmaları, bir nebze de olsa onları da kaygılandırmıştı. Aile, Roza'nın anısını yaşatmak için bu bilgilendirici süreci halkla paylaşma kararı aldı ve sağlık bilinci oluşturmaya yönelik çalışmalar yapmaya başladı. Özellikle çocuklar, ebeveynler ve eğitim kurumları için bilgilendirici kampanyalar düzenleyeceklerini açıkladılar.
Roza'nın hikayesi, aynı zamanda toplumsal bir sorun haline gelerek, benzer durumları yaşayan ailelerin de seslerini duyurmalarına zemin hazırladı. Aile, Roza'nın anısına bir vakıf kurmak için hazırlıkları hızlandıracaklarını da belirtti. Bu vakıf, çocuklarda nadir hastalıkların tanı ve tedavisi alanında bilgi paylaşımını artırmayı ve hasta çocuk ailelerine destek olmayı amaçlayacak. Roza’nın yaşadığı zorluklarla başa çıkabilen diğer ailelerin de hikayelerini paylaşması, hem farkındalık yaratma hem de duygusal dayanışma açısından büyük bir adım olarak değerlendiriliyor.
8 yaşındaki Roza'nın kaybından 10 ay sonra gelen bu acı haber, aslında birçok aile için aynı zamanda bir uyarı niteliği taşıyor. Hekimlerin ve araştırmacıların, nadir hastalıklar konusunda farkındalığı artırması ve çocuk sağlığı konusunda daha fazla kaynak ayırmaları gerekmektedir. Bu olay, sağlık sisteminin geliştirilmesi ve daha fazla araştırma yapılması için de bir çağrı niteliğinde olduğu düşünülüyor.
Sonuç itibarıyla, Roza'nın hikayesi ve onu takip eden olaylar, sadece bir ailenin tragedyası olmanın ötesinde, tüm topluma dokunan bir mesele haline gelmiştir. Yeni gelişmeler, benzer hastalıklarla mücadele eden aileler için umut ışığı olurken, Roza'nın anısı, bu konudaki farkındalığın artmasına vesile olacaktır. Aile, Roza'nın isminin yaşatılması ve bu konuya dikkat çekilmesi için elinden geleni yapacağını bir kez daha teyit etti. Roza'nın akıllardaki yeri ve yerlere iz bırakmış olan hikayesi, yüreklerde önemli bir yer tutmaya devam edecek.